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20 Septembre 2008
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2ème Assemblée Générale Ordinaire de l'association.
Nous souhaiterions que cela soit un grand moment de partage et d'échange.
En vue d'organiser cette rencontre, et éventuellement d'organiser un week end de découverte de Lyon si le coeur vous en dit, écrivez nous dès à présent à afmasa@afmasa.com
pour nous indiquer votre intention d'y participer, vos contraintes, et le nombre de personnes présentes.
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14 et 15 Juin 2008
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Participation aux Journées Nationales des Maladies Orphelines, organisées à Paris par la FMO.
- 14 Juin : Stand tenu par Marion au Jardin du Luxembourg.
Venez nombreux nous y retrouver et participer à l'opération "Nez Rouges".
15 Juin : AG de la FMO
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Mai 2008
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Parution du 7ème bulletin de l'association.
Au sommaire :
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1. L’ALGO
- Les algologues
- Les médicaments
- La kinésithérapie
- Le soutien psychologique
2. La neurostimulation transcutanée (TENS)
- Principe général
- Et pour l' algoneurodystrophie comment ça marche?
- Gate control késaco?
- Est-ce efficace?
- Témoignage de Franck suite à la pose d’un neurostimulateur
3. La douleur sous l'angle scientifique et médical
4. Expériences réussies et/ou innovantes de prise en charge de la douleur
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17 Mai 2008
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Rencontre Lyonnaise autour d'un barbecue au siège de l'association.
Si vous souhaitez partager avec nous ce moment de détente et de partage, n'hésitez pas à nous écrire à afmasa@afmasa.com
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Février 2008
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Publication du 6ème bulletin trimestriel de votre association.
Au sommaire :
1. Le sommeil et l’algodystrophie
1.1. Article du Docteur RD Norman
1.2. Compléments d’information
- Les phases du sommeil
- La sométomedine C
- La norépinéphine
- L’adrénocorticotrophine et la cortisal
1 .3. Quelques conseils pour moins
appréhender les nuits
2. Parole à un Professionnel de la fasciathérapie
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21 Janvier 2008
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Colloque sur la douleur organisé par la FMO.
Conférence :
1- La douleur sous l'angle scientifique et médical
2- La douleur sous l'angle anthropologique
3- Expériences réussies et/ou innovantes de prise en charge de la douleur
Ateliers :
1- Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'enfant
2- Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'adulte
3- Douleur morale, douleur physique : vivre au quotidien
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Décembre 2007
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Mise en place d'un partenariat actif pour nos adhérents avec le "Réseau Prévention Main Ile de France" (RPM IDF)
Ce réseau s’adresse aux patients atteints de troubles des membres supérieurs et habitant à Paris ou banlieue parisienne.
Nous espérons pouvoir développer un partenariat du même type dans les autres régions françaises, des réseaux mains étant en cours de création dans différentes villes de France.
Pour avoir accès à ce service, il faudra que vous vous adressiez au RPM avec une fiche de liaison qu’AFMASA vous fournira avec plaisir.
Actuellement il n’existe pas de réseau dédié aux membres inférieurs. Si vous aviez connaissance d’un réseau de ce type, n‘hésitez pas à nous contacter afin que nous puissions mettre en place un partenariat avec eux.
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30 Novembre 2007
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Rencontre amicale autour d'un repas et de l'algodystrophie à Paris.
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Novembre 2007
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Publication du 5ème bulletin trimestriel de votre association.
Au sommaire ::
1. La mésothérapie
2. La sophrologie
3. La parole est donnée à Marion, concernée par l’algodystrophie depuis son adolescence
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30 Septembre 2007
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1ère Assemblée Générale Ordinaire d'AFMASA
Ordre du Jour :
- Rapport Moral,
- Rapport Financier,
- Election des membres du bureau
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Aout 2007
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Parution du 4ème bulletin de l'association.
Au sommaire ::
1. L’algodystrophie de forme froide
2. Les MDPH
3. Les médicaments contre la douleur
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16 et 17 juin 2007
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Participation aux Journées Nationales des Maladies Orphelines, organisées à Paris par la FMO.
- 16 Juin : Stand tenu par Jean-Luc et Joelle au Forum des Halles.
Venez nombreux nous y retrouver et participer à l'opération "Nez Rouges".
- 17 Juin : AG de la FMO
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2 Juin 2007
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Rencontre convivial autour d'un barbecue au siège de l'association.
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Mai 2007
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Publication du 3ème bulletin de l'association.
Au sommaire :
1. La cure thermale
Histoire et définition
Les différentes cures thermales
Modalités administratives
Témoignage de Nicole
2. Traitements/thérapies
La cryothérapie
La fasciathérapie
3. Paroles aux professionnels de la santé
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Mai 2007
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Un spécialiste de la douleur viendra faire une information sur la Douleur et l'Algodystrophie et parlera de son expérience. Il ne s'agira en aucun cas de consultation mais plutôt d'un temps d'échange.
Pour connaître le lieu, merci de contacter notre secrétaire : secretariat@afmasa.com.
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16 Mars 2007
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Le 16 mars 2007 au soir à Lyon :
Nous vous proposons de nous rencontrer, entre malades atteints d'algo mais aussi en compagnie de nos familles proches, afin de faire connaissance, de discuter de notre maladie, etc...
Si vous êtes intéressés, même si vous n'êtes pas adhérents, contactez nous à : afmasa@afmasa.com
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13 Mars 2007
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Le 13 mars 2007 à 14h30 à Angers (café du mail) :
Nous vous proposons de nous rencontrer, entre malades atteints d'algo mais aussi en compagnie de nos familles proches, afin de faire connaissance, de discuter de notre maladie, etc...
Si vous êtes intéressés, même si vous n'êtes pas adhérents, contactez nous à : afmasa@afmasa.com
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Février 2007
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Conformément au principe de fonctionnement de l'association, le deuxième bulletin de AFMASA a été publié début février et envoyé aux adhérents de l'association.
Voici son sommaire :
Le mot de la Présidente
Poême de Bonne Année
Témoignage de malades en bonne voie de guérison
Les blocs
- Anesthésie loco régionale
- Bloc intraveineux ou sympathique
- Cnclusion
- Témoignage sur un traitement clinique similaire à un bloc
La kiné
Législations des Accidents
- Accident de la vie
- Accident du travail
- Accident de circulation
Organisation de l'association
Annexe : Compte Rendu du colloque FMO du 24 janvier
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24 Janvier 2007
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AFMASA participera à un colloque organisé par la FMO à Paris le 24 janvier prochain.
L'ordre du jour est le suivant :
Conférence sur le thème :
les maladies orphelines incarnent les lacunes et les impensés de notre système de santé. Leur émergence comme enjeu de la santé publique a une portée politique forte. Comment le comprendre ? Comment replacer le combat des malades dans l'histoire de l'évolution du système de soins ? Quels bénéfices retirer du combat en faveur des personnes atteintes de maladies orphelines pour la collectivité ?
Groupes de travail sur les thèmes suivants :
- la scolarisation en milieu ordinaire
- la scolarisation en milieu spécialisé
- la prise en charge et l'intégration des adultes malades
N'hésitez pas à nous faire savoir d'ici le 22 janvier vos questions et expériences par rapport à ces différents thèmes dans la catégorie "Réponse à la Vie d'afmasa"
Car c'est tous ensemble que nous avanceront ....
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Décembre 2006
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Pour nous faire connaitre, nous vous proposons une plaque "publicitaire" :
Rien ne vous empêche par la même occasion de distribuer quelques bulletins d'adhésion.
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Novembre 2006
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Conformément au principe de fonctionnement de l'association, le premier bulletin de AFMASA va être publié début novembre et envoyé aux adhérents de l'association.
Voici son sommaire :
Le mot de la Présidente, Ou comment est née AFMASA ?
Membres du bureau, Qui sommes nous ?
En savoir plus sur notre maladie :
- Algo, qui es tu ?
- Algo, comment apparais tu ?
- Algo, comment te diagnostique t on ?
- Algo, quelles erreurs à ne surtout pas commettre ?
- Algo, comment te soigne t on ?
Conseil administratif : Le Temps Partiel Thérapeutique
- Pourquoi ?
- Coté Rémunération ?
- Comment obtenir un TPT ?
- Modalité d'aménagement du temps de travail
- Dans la fonction publique
- Et au dela d'un an ?
Avant de nous quitter
A vos stylos
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Octobre 2006
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Après des contacts pris avec la Fédération des Maladies Orphelines courant septembre 2006, nous sommes membres de la FMO depuis début Octobre.
N'hésitez pas à aller consulter leur site :
www.maladies-orphelines.fr
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1er Septembre 2006
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AFMASA a été créée durant l'été 2006 par des malades atteints du syndrome d'algodystrophie qui en avaient marre de se battre seul dans leur coin et qui voulaient faire bouger les choses.
C'est une association loi 1901.
Les statuts ont été signés le 26 aout 2006.
Ils ont été déposés en préfecture du Rhone le 1er septembre 2006.
L'association est enregistrée sous le numéro : W691065383.
La publication au journal officiel a eu lieu le 30 septembre 2006 sous le numéro 816 (JO 138è année, numéro 39).
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