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Association déclarée en préfecture du Rhône le 1er Septembre 2006 sous le numéro W691065383.

 

Nouvelles et événements

 

 

 

30 Septembre 2007

1ère Assemblée Générale Ordinaire d'AFMASA

 

Ordre du Jour :

 

Août 2007

Parution du 4ème bulletin de l'association.

 

Au sommaire :

1. L'algodystrophie de forme froide

2. Les MDPH

3. Les médicaments contre la douleur

 

 

16 et 17 juin 2007

2 Juin 2007

Mai 2007

Mai 2007

16 Mars 2007

13 Mars 2007

Février 2007

24 Janvier 2007

Novembre 2006

Décembre 2006

Octobre 2006

1er Septembre 2006

Participation aux Journées Nationales des Maladies Orphelines, organisées à Paris par la FMO.

 

16 Juin : Stand tenu par Jean-Luc et Joelle au Forum des Halles. Venez nombreux nous y retrouver et participer à l'opération "Nez Rouges".

17 Juin : AG de la FMO

 

Rencontre convivial autour d'un barbecue au siège de l'association.

 

Le 16 mars 2007 au soir à Lyon :

 

Nous vous proposons de nous rencontrer, entre malades atteints d'algo mais aussi en compagnie de nos familles proches, afin de faire connaissance, de discuter de notre maladie, etc...

 

Si vous êtes intéressés, même si vous n'êtes pas adhérents, contactez nous à : afmasa@afmasa.com

 

 

 

Publication du 3ème bulletin de l'association.

 

Au sommaire :

1. La cure thermale

Histoire et définition

Les différentes cures thermales

Modalités administratives

Témoignage de Nicole

2. Traitements/thérapies

La cryothérapie

La fasciathérapie

3. Paroles aux professionnels de la santé

 

 

 

 

 

Le 13 mars 2007 à 14h30 à Angers (café du mail) :

 

Nous vous proposons de nous rencontrer, entre malades atteints d'algo mais aussi en compagnie de nos familles proches, afin de faire connaissance, de discuter de notre maladie, etc...

 

Si vous êtes intéressés, même si vous n'êtes pas adhérents, contactez nous à : afmasa@afmasa.com

 

 

 

Conformément au principe de fonctionnement de l'association, le deuxième bulletin de AFMASA a été publié début février et envoyé aux adhérents de l'association.

 

Voici son sommaire :

Le mot de la Présidente

Poème de Bonne Année

Témoignage de malades en bonne voie de guérison

Les blocs

- Anesthésie loco régionale

- Bloc intraveineux ou sympathique

- Conclusion

- Témoignage sur un traitement clinique similaire à un bloc

La kiné

Législations des Accidents

- Accident de la vie

- Accident du travail

- Accident de circulation

Organisation de l'association

Annexe : Compte Rendu du colloque FMO du 24 janvier

 

 

 

AFMASA participera à un colloque organisé par la FMO à Paris le 24 janvier prochain.

L'ordre du jour est le suivant :

Conférence sur le thème : les maladies orphelines incarnent les lacunes et les impensés de notre système de santé. Leur émergence comme enjeu de la santé publique a une portée politique forte. Comment le comprendre ? Comment replacer le combat des malades dans l'histoire de l'évolution du système de soins ? Quels bénéfices retirer du combat en faveur des personnes atteintes de maladies orphelines pour la collectivité ?

 

Groupes de travail sur les thèmes suivants :

 

N'hésitez pas à nous faire savoir d'ici le 22 janvier vos questions et expériences par rapport à ces différents thèmes dans la catégorie "Réponse à la Vie d'afmasa"

 

Car c'est tous ensemble que nous avanceront ....

 

 

 

 

Rien ne vous empêche par la même occasion de distribuer quelques quelques bulletins d’adhésions

 

Pour nous faire connaître, nous vous proposons une plaque "publicitaire" :

Conformément au principe de fonctionnement de l'association, le premier bulletin de AFMASA va être publié début novembre et envoyé aux adhérents de l'association.

 

Voici son sommaire :

Le mot de la Présidente, Ou comment est née AFMASA ?

Membres du bureau, Qui sommes nous ?

En savoir plus sur notre maladie :

- Algo, qui es tu ?

- Algo, comment apparais tu ?

- Algo, comment te diagnostique t on ?

- Algo, quelles erreurs à ne surtout pas commettre ?

- Algo, comment te soigne t on ?

Conseil administratif : Le Temps Partiel Thérapeutique

- Pourquoi ?

- Coté Rémunération ?

- Comment obtenir un TPT ?

- Modalité d'aménagement du temps de travail

- Dans la fonction publique

- Et au dela d'un an ?

Avant de nous quitter

A vos stylos

 

 

Après des contacts pris avec la Fédération des Maladies Orphelines courant septembre 2006, nous sommes membres de la FMO depuis début Octobre.

 

N'hésitez pas à aller consulter leur site :

www.maladies-orphelines.fr

 

AFMASA a été créée durant l'été 2006 par des malades atteints du syndrome d'algodystrophie qui en avaient marre de se battre seul dans leur coin et qui voulaient faire bouger les choses.

 

C'est une association loi 1901.

 

Les statuts ont été signés le 26 août 2006.

 

Ils ont été déposés en préfecture du Rhône le 1er septembre 2006.

 

L'association est enregistrée sous le numéro : W691065383.

 

La publication au journal officiel a eu lieu le 30 septembre 2006 sous le numéro 816 (JO 138è année, numéro 39).

 

Créé le 11/11/09

Modifié le 01/01/10