Association déclarée en préfecture du Rhône le 1er Septembre 2006 sous le numéro W691065383.

Suite au Téléthon 2010, AFMASA avait écrit à  l’AFM, à Mme Roselyne Bachelot, Ministre de la santé, et à Mme Valérie Pécresse, Ministre de la Recherche .

afin de connaître les possibilités de récolter des fonds pour de la recherche sur la pathologie

Mme le Ministre de la Recherche nous a répondu en personne pour que nous puissions prendre contact avec le Pr Gil Tchernia dans le cadre du second plan maladies rares : Courrier reçu en réponse

Nouvelles et événements

3ème Assemblée Générale Ordinaire de l'association.

21 Novembre 2009

Créé le 11/11/09

Modifié le 05/05/10

Décembre 2009

AFMASA relaye le communiqué de presse de Solhand « Dans l’ombre du Téléthon »

Février 2010  

Publication du bulletin trimestriel 13/14 (dernier trimestre 2009 / premier trimestre 2010) avec au sommaire :

- Le compte rendu de l’assemblée générale ordinaire d’AFMASA ayant eu lieu le 21 novembre 2009

- Le compte rendu de la journée organisée par l’Alliance Maladies Rares à laquelle Marion, notre secrétaire, participa pour représenter notre association

- Le compte rendu de la conférence organisée par la fondation APICIL début décembre 2009 sur la douleur

- Le compte rendu de la conférence organisée par la fondation APRIL début décembre 2009 sur la santé équitable

- Le compte rendu de la conférence organisée par Solhand en avril 2009 sur « la recherche et les associations »

- Un point d’information sur le communiqué de presse « dans l’ombre du Téléthon » diffusé par Solhand

- Un point d’information sur la thèse en pharmacie de Charlotte, thèse réalisée en partie grâce aux questionnaires que vous aviez remplis fin 2008.

17 Février 2010

6 Mai 2010

Sylvie, malade adhérente de l’association, témoigne dans l’émission « Toute une histoire » sur France 2 sur le thème :

« Votre couple survivra t il à cette épreuve » .

Pour plus d’info sur le site de l’émission France 2, rubrique « Toute une Histoire »

Conférence débat sur l’Algodystrophie, organisée par AFMASA à  TRUCHTERSHEIM (67) à partir de 14h30

Avec la présence de Betty O’Connor, auteure de « L’oeil du Cyclone ».

29 Mai 2010