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Association déclarée en préfecture du Rhône le 1er Septembre 2006 sous le numéro W691065383.

 

L'AFMASA est composé de malades ou conjoints/proches de malades souffrant du syndrome d'algodystrophie, autrement appelé algoneurodystrophie ou SDRC (Syndrome Douloureux Régional Complexe), appellation nouvelle utilisée par le corps médical.

 

Nous sommes une Association loi 1901 déposée en préfecture du Rhône le 1er septembre 2006, et enregistrée sous le numéro W691065383

 

Pour mieux nous connaître, nous vous engageons à lire nos statuts et notre réglement intérieur.

Voici les membres du bureau.

 

L'association, y compris son bureau, est uniquement composée de bénévoles.

 

Pourquoi une association ?

 

Extrait des statuts :

Se plaçant en dehors de toute conception religieuse, politique ou hiérarchique, l'Association a pour objet :

 

Cette association s'inscrit dans le cadre des associations sans but lucratif régies par la loi du 1er juillet 1901 et dans ce cadre là ne fournit aucune prestation de service à ses membres.

 

Nous voulons réunir les malades qui lorsque l'on leur annonce qu'ils ont une algodystrophie se sentent seuls dans ce long chemin qui les attend, alors qu'en fait nous sommes des milliers en France atteints de cette maladie peu connue. Nous voulons aussi aider l'entourage des malades souvent démunis face à cette maladie physique qui retentit sur notre psychique, surtout à cause des médicaments qui nous sont prescrits et de la douleur que nous devons supporter, Nous voulons aussi avoir des informations sur notre maladie, la recherche médicale qui est en cours, les traitements que l'on peut nous proposer, Nous aimerions conseiller tous les malades sur les techniques qui permettent de rendre notre maladie supportable, ainsi que les taches administratives souvent pénibles que nous devons affronter en plus de nous soigner.

 

L'union fait la force .... chacun dans notre coin, nous n'arriverons pas à avoir suffisamment de poids auprès du corps médical, des établissements de recherche pour avoir des renseignements, ou faire bouger les choses .... et c'est pour faire cette union que nous avons créé l'association !

 

Adhérer à AFMASA, c'est exprimé le fait que l'on est malade et que l'on est nombreux à être malade, c'est pouvoir discuter entre nous de nos traitements, avec leurs effets bénéfiques mais aussi leur effets secondaires, c'est vouloir faire avancer les choses ....

 

Comment fonctionnons-nous ?

 

Notre moyen principal de communication reste Internet, et notre forum de discussion. Notre site internet a été entièrement créé par des bénévoles de l’association et est maintenu par des membres de notre Conseil d’Administration.

 

Nos principales actions restent des collaboration avec des réseaux partenaires, et ceci par manque évident de moyen humain.

 

Étant dispersés sur toute la France voir l’Europe, notre AG pourra se faire par procuration.

 

Moyen financier

 

Notre association est financée en grande partie grâce aux dons et adhésions de nos adhérents, et dans une moindre mesure par des subventions municipales.

Nous ne recevons pas d’argent de partenaires privés.

 

Informations légales

 

L'information de santé et médicale de notre site n'est pas rédigé par des professionnels de la santé mais par des patients atteints de l'algodystrophie.

 

Les informations fournies sur www.afmasa.com sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient et son médecin.

 

Les informations personnelles concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles. Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.

 

Politique publicitaire

 

Notre site n'accueille aucune forme de publicité.
Des liens de partenariat sont disponibles sur notre Site, nous ne contrôlons pas le contenu de leur Site et notre Rédaction reste libre et indépendante de toute éventuelle influence commerciale ou publicitaire.

 

Comment nous rejoindre ?

 

En nous renvoyant le bulletin d’adhésion (disponible sur demande par mail) accompagné de votre règlement à :

AFMASA, 5 rue Octavie, 69100 Villeurbanne.

 

 

Pour imprimer notre mode de fonctionnement : cliquez ici

 

Qui sommes nous ?

 

 

 

Créé le 01/09/06

Modifié le 24/08/2012