L'AFMASA est composé de malades ou conjoints/proches de malades souffrant du syndrome d'algodystrophie, autrement appelé algoneurodystrophie ou SDRC (Syndrome Douloureux Régional Complexe), appellation nouvelle utilisée par le corps médical.
Nous sommes une Association loi 1901 déposée en préfecture du Rhône le 1er septembre 2006, et enregistrée sous le numéro W691065383
Pour mieux nous connaitre, nous vous engageons à lire nos statuts et notre réglement intérieur.
Voici les membres du bureau.
Pourquoi une association ?
Extrait des statuts :
Se plaçant en dehors de toute conception religieuse, politique ou hiérarchique, l'Association a pour objet :
- d'établir un contact entre les malades,
- d'établir un contact entre les différents personnes faisant parties de l'entourage proche des malades,
- de rompre l'isolement,
- de diffuser des conseils d'ordre social, médical et matériel autour de la maladie.
Cette association s'inscrit dans le cadre des associations sans but lucratif régies par la loi du 1er juillet 1901 et dans ce cadre là ne fournit aucune prestation de service à ses membres.
Nous voulons réunir les malades qui lorsque l'on leur annonce qu'ils ont une algodystrophie se sentent seuls dans ce long chemin qui les attend, alors qu'en fait nous sommes des milliers en France atteints de cette maladie peu connue.
Nous voulons aussi aider l'entourage des malades souvent démunis face à cette maladie physique qui retentit sur notre psychique, surtout à cause des médicaments qui nous sont prescrits et de la douleur que nous devons supporter,
Nous voulons aussi avoir des informations sur notre maladie, la recherche médicale qui est en cours, les traitements que l'on peut nous proposer,
Nous aimerions conseiller tous les malades sur les techniques qui permettent de rendre notre maladie supportable, ainsi que les taches administratives souvent pénibles que nous devons affronter en plus de nous soigner.
L'union fait la force .... chacun dans notre coin, nous n'arriverons pas à avoir suffisamment de poids auprès du corps médical, des établissements de recherche pour avoir des renseignements, ou faire bouger les choses .... et c'est pour faire cette union que nous avons créé l'association !
Adhérer à AFMASA, c'est exprimé le fait que l'on est malade et que l'on est nombreux à être malade, c'est pouvoir discuter entre nous de nos traitements, avec leurs effets bénéfiques mais aussi leur effets secondaires, c'est vouloir faire avancer les choses ....
Comment fonctionnons-nous ?
Notre moyen principal de communication reste Internet, et notre forum de discussion.
Nous avons prévu d'envoyer un bulletin trimestriel à nos adhérents pour échanger sur nos expériences, mais aussi donner de l'info sur notre maladie ou notre combat administratif.
Nous avons mis en place des délégués régionaux, et recherchons des délégués pour de nombreuses régions françaises.
Etant dispersés sur toute la France, notre AG pourra se faire par procuration.
Comment nous rejoindre ?
En nous renvoyant le bulletin d'adhésion accompagné de votre réglement à :
AFMASA, 5 rue Octavie, 69100 Villeurbanne.
La Fédération des Maladies Orphelines nous a fait confiance, alors vous malades atteints de l'algodystrophie, faites nous confiance !
Pour imprimer notre mode de fonctionnement : cliquez ici
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